Quality of Life in Oncology: measuring what matters for cancer patients and survivors in Europe – EuonQoL

Kanser veri kayıtçılığı; kanser kontrol faaliyetlerinin planlanması, değerlendirilmesi, kanser epidemiyolojisine katkısı ve bu doğrultuda kanser hastalarının bireysel bakımının iyileştirilip yaşam kalitesinin arttırılması açısından oldukça önemlidir. EUonQoL projesi, kanser hastalarından geri bildirim değerlendirmelerinin toplanması ve geri bildirimlere dayalı olarak yaşam kalitesinin değerlendirilmesi için EUonQoL-Kit adı verilen yeni bir dijital sistem geliştirmeyi amaçlamaktadır. EUonQoL-Kit, Avrupa Birliği'nin kanser misyonuna katkıda bulunmak için hasta perspektifi baz alınarak geliştirilmesi hedeflenmektedir. Dijital olarak uygulanacak olan program Avrupa birliği ülkeleri ve ilişkili diğer ülke dillerinde mevcut olması ve periyodik bir anket sisteminde olması planlanmaktadır.

EUonQoL, projeyle ilgili tüm faaliyetlerde; hasta temsilcileri, sağlık personeli, yönetici ve vatandaşlar gibi birçok farklı gruptan kişileri bünyesine dahil ederek çok paydaşlı bir ortak tasarım metodolojisini benimsemektedir. Bu doğrultuda geliştirilen proje kapsamında, hastaların, klinisyenlerin ve toplumun bakış açılarıyla ilgili QoL boyutları oluşturulacak ve bu veriler paydaşların ve hastaların tercihleriyle ortak tasarım konsensüsü bağlamında kullanılacaktır. Bu sayede kanser hastalarının yaşam kalitelerini potansiyel olarak etkileyen faktörlerin bir analizi de yapılabilecektir.

EUonQoL; araştırma kurumları, kanser merkezleri ve kanser araştırmalarıyla ilgili bilimsel, profesyonel ve hasta temsilcisi kuruluşlardan oluşmaktadır. Özetle, Türkiye Kanser Enstitüsünün de yer aldığı “Quality of Life in Oncology: measuring what matters for cancer patients and survivors in Europe – EuonQoL” bir veri havuzu oluşturarak, verileri kanser bakım politikası ve klinik uygulamadaki gelecekteki değişikliklere dönüştürme amacıyla hizmet etmeyi hedeflemektedir.